Welkom in dit wereldje…
Toen wij bijna 4 jaar geleden te horen kregen dat onze zoon Mathis doof geboren was, gingen wij een traject in vol met onderzoeken en onzekerheden.
Was dit het enige, hoe gaat het nu verder? Cursussen gebarentaal en tal van nieuwe ervaringen volgden. Maar ook hele bijzondere ontmoetingen…
Een van de meest bijzondere was toch wel de ontmoeting met Jeff Horsten.
Op het moment dat er iemand van het Audiologisch Centrum bij ons kwam praten over een Cochlear Implantaat, stapte deze knappe jonge vent bij ons de keuken in.
Hij werkte namelijk bij onze hondenuitlaatservice… nu is dat natuurlijk niet zo bijzonder, ware het niet dat Jeff iets achter zijn oor had waar wij juist op dat moment uitleg over kregen.
Jeff bleek een van de eerste te zijn geweest die een cochlear implantaat had gekregen… en ook nog eens bij dezelfde dokter die Mathis later zal gaan implanteren.
Wij sloten Jeff vanaf dat moment in ons hart.
Jeff is een heerlijk optimistische gozer met een goed gevoel voor humor.
Jeff vertelde ons dat hij het syndroom van Usher heeft.
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor.
Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid.
Jeff is doof geboren en begint steeds minder te zien.
Gedurende onze vriendschap kwamen wij er achter dat hij heel graag met muziek bezig is.
Toen wij samen een keer genoten van muziek luisteren, was dat voor ons als ouders bijzonder geruststellend.
Wat is zo`n implantaat toch te gek!
Jeff is momenteel bezig met een revalidatietraject om hem voor te bereiden op zijn blindheid.
Hier heeft hij een tekst geschreven over zijn wereldje en samen met muziekdocente Jorien Habing voorzien van muziek.
Wij waren op vakantie toen zijn moeder via WhatsApp het nummer doorstuurde.
Enorm geraakt door het nummer, wat opgenomen was met een iPhone, stelden wij Jeff en Jorien voor om het nummer in een professionele studio op te nemen en te voorzien van een videoclip.
Wij hopen met onze bescheiden inzet bekendheid te genereren voor Stichting Ushersyndroom.
Hoewel heel confronterend, schetst het ons inziens de ruwe werkelijkheid van Usher en de noodzaak hier onderzoek naar te blijven verrichten!
Want in dit wereldje, lieve Jeff, ben jij niet alleen!